Schwierige Fragen in schwierigen Situationen
„Das Ende des Horrors“ lautet der eindrückliche Titel eines Artikels von Dietrich Mittler, der Anfang August in der Süddeutschen Zeitung erschienen ist. In ihm wird von der wundersam erscheinenden Heilung einer Patientin von Systemischer Lupus erythematodes (SLE) berichtet, einer bis vor kurzem unheilbaren Autoimmunerkrankung.
Nachrichten wie diese sind eine willkommene Bestätigung unseres Glaubens an den beständigen Fortschritt der Wissenschaft: Ebenso wie für SLE und andere früher als unheilbar geltende Krankheiten werden die Ärzt*innen in Zukunft auch für viele weitere unheilbare Krankheiten eine erfolgreiche Therapie entwickeln.
So verlockend diese Zukunft auch aussehen mag, entspricht sie doch nicht unserer Gegenwart. Leider werden auch heute noch immer wieder Patient*innen oder Angehörige mit sehr schlechten Prognosen für ihre Krankheit konfrontiert. Ein Beispiel hierfür ist der sog. Vegetative Status, auch als Wachkoma oder Apallisches Syndrom bekannt. Dabei handelt es sich um eine Bewusstseinsstörung infolge einer Verletzung des Gehirns, bei der Patient*innen keine Anzeichen für eine bewusste Wahrnehmung des Selbst oder der Umgebung zeigen. Dabei gilt eine Heilung nach zwölf Monaten als so unwahrscheinlich, dass der Vegetative Status als irreversibel bezeichnet wird. Spätestens dann stellt sich vielen Angehörigen und Ärzt*innen die Frage nach der Einstellung der lebenserhaltenden Maßnahmen.1
Eine wichtige Entscheidungsgrundlage sind dabei die Wünsche der Betroffenen selber, die sie zu einem früheren Zeitpunkt mündlich oder schriftlich geäußert haben. Während in schriftlichen Patientenverfügungen der Wille der Patient*innen eindeutig festgehalten ist, lassen mündliche Äußerungen oft einen größeren Interpretationsspielraum zu. Denn was genau bedeutet z.B. ein Satz wie „Ich will nicht von Maschinen am Leben gehalten werden“? Bezieht sich eine derartige Aussage tatsächlich nur auf Maschinen wie etwa Beatmungsgeräte? Oder lehnt man generell künstliche lebensverlängernde Maßnahmen ab, zu denen auch z.B. künstliche Ernährung zählt, die intuitiv vielleicht nicht immer mit einer Maschine in Verbindung gebracht wird?
Erschwerend kommt noch hinzu, dass Unterhaltungen zu diesem Thema, sofern sie überhaupt geführt werden, in der Regel eher kurz und allgemein sind, wie in einer US-amerikanischen Studie aus dem Jahr 1997 festgestellt werden konnte. Dementsprechend wird nur selten detailliert besprochen, welche Maßnahmen in welchen Situationen gewünscht werden – und welche nicht.2
Dies verweist auf ein weiteres Problem: Wie kann garantiert werden, dass die mündlichen Willensäußerungen nicht nur „so daher gesagt“ sind, sondern tatsächlich einer reflektierten und über die Zeit beständigen Haltung entsprechen? Bei einer Entscheidung, die das Ende eines Lebens betrifft, erscheint letzteres zwingend erforderlich.
Eine einfache Antwort auf diese Fragen gibt es nicht. Dennoch – oder vielleicht gerade deshalb – müssen sie bei den Überlegungen, lebenserhaltende Maßnahmen einzustellen, unbedingt berücksichtigt werden.
In diesem Zusammenhang spielt oft auch das Thema Lebensqualität eine große Rolle. Intuitiv würden die meisten die Lebensqualität von Patient*innen im Vegetativen Status vermutlich eher als gering einstufen. Doch können derartige Aussagen von Außenstehenden überhaupt sinnvoll getroffen werden?
Interessant ist an dieser Stelle ein Blick auf das sog. disability paradox, welches von Gary L. Albrecht und Patrick J. Devlieger beschrieben wurde. Demnach wird die Lebensqualität von Personen mit Behinderung von den Betroffenen selbst oft als höher eingeschätzt als von Personen ohne Behinderung.3 Analog dazu besteht bei Patient*innen im Vegetativen Status die Gefahr, dass Angehörige und Ärzt*innen deren Lebensqualität falsch einschätzen.
Dieser Umstand wird auch dadurch begünstigt, dass unser heutiges Verständnis von Lebensqualität stark auf Vergnügen ausgerichtet ist und vor allem von wirtschaftlichen Interessen bestimmt wird, wie z.B. Papst Johannes Paul II. kritisierte. Dies führt auch dazu, dass der Mensch nicht mehr intrinsisch wertvoll ist, sondern nur noch abhängig von seiner Gesundheit und Leistungsfähigkeit.4 Die Schlussfolgerung, dass dies bei der Entscheidung über die Einstellung lebenserhaltender Maßnahmen problematisch ist, liegt nahe.
Auch wenn noch weit mehr zum Thema Einstellung lebenserhaltender Maßnahmen gesagt werden könnte, zeigt bereits das bisher Genannte, wie schwierig und komplex eine solche Entscheidung ist. Zu der hohen emotionalen Belastung in einer derartigen Situation kommen noch weitere Schwierigkeiten. Es gilt etwa herauszufinden, welche Entscheidung sich die Patient*innen gewünscht haben, und ob dieser Wunsch ausreichend reflektiert war.
Hierfür müssen die Angehörigen auch ihre eigenen Haltungen reflektieren und kritisch hinterfragen. Es macht einen Unterschied, ob man die Lebensqualität in bestimmten Zuständen als niedrig einschätzt, weil sie niedrig ist, oder weil man eine bestimmte, möglicherweise einseitige Vorstellung eines guten Lebens hat.
Es ist sehr wichtig, sich über diese Zusammenhänge klar zu werden. Schließlich hängt nicht nur das Leben unserer Angehörigen davon ab, sondern auch unser eigenes: Wir alle können jederzeit in eine Situation gelangen, in der andere anhand unserer früheren Aussagen und Haltungen über den weiteren Verlauf unseres Lebens entscheiden müssen. Es liegt in unserem eigenen Interesse, dass diese Aussagen auch tatsächlich unseren aufgeklärten und reflektierten Wünschen entsprechen.
Lea Voss studiert Philosophie im Bachelor an der Hochschule für Philosophie München und wird im Herbst außerdem ein Psychologiestudium beginnen. Im Rahmen ihrer Bachelorarbeit hat sie sich mit ethischen Fragen im Zusammenhang mit der Einstellung lebenserhaltender Maßnahmen beschäftigt.
Literatur
1 Vgl. Multi-Society Task Force on PVS: Medical aspects of the persistent vegetative state. First of Two Parts, in: The New England journal of medicine 330, 1499–1508, unter: https://www-1nejm-1org-1001257m10a99.emedia1.bsb-muenchen.de/doi/full/10.1056/NEJM199405263302107 (Stand: 11.03.2021).
Multi-Society Task Force on PVS: Medical aspects of the persistent vegetative state. Second of Two Parts, in: The New England journal of medicine 330, 1572–1579, unter: https://www-1nejm-1org-1001257×70279.emedia1.bsb-muenchen.de/doi/full/10.1056/NEJM199406023302206 (Stand: 11.03.2021).
2 Vgl. Circuit Court for Pinellas County, Florida: In re Guardianship of Theresa Marie Schiavo, No. 90-2908-GD3. Official Transcript of the Trial p.176-324 2000, unter: https://bioethics.miami.edu/_assets/pdf/research-and-clinical-ethics/terri-schiavo-project/timeline/part-1/1-24-00-pages-176-324.pdf (Stand: 23.03.2021), 290-295.
3 Vgl. Albrecht, Gary L./Devlieger, Patrick J.: The disability paradox: high quality of life against all odds, in: Social Science & Medicine 48, 977–988, unter: https://www-1sciencedirect-1com-1001327ob0565.emedia1.bsb-muenchen.de/science/article/pii/S0277953698004110/pdfft?md5=393b36cb898e9039eb4c284bead864b4&pid=1-s2.0-S0277953698004110-main.pdf (Stand: 03.04.2021), 977f.
4 Vgl. Papst Johannes Paul II.: Evangelium Vitae. An die Bischöfe Priester und Diakone die Ordensleute und Laien sowie an alle Menschen guten Willens über den Wert und die Unantastbarkeit des menschlichen Lebens, 1995, 21f.
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Lea Voss (31. August 2021). Schwierige Fragen in schwierigen Situationen. Kontrapunkte. Abgerufen am 13. Oktober 2024 von https://doi.org/10.58079/qma0